Maalesef Harlequin tipi iktiyozis için herhangi bir tedavi yöntemi yok. Tek yapılabilecek olan şey çeşitli tedavilerle rahatsızlığın belirtilerini hafifletmek. Çocuğa her gün merhem sürülmesi gerekiyor. Arkadaşlarının kendisiyle dalga geçmesine dayanamayan çocuk ise bir süre sonra anne ve babasına merhem sürdürmedi. Mui, kendisiyle dalga geçilmesinden o kadar sıkılmıştı ki bir gün balkondan atlamayı bile düşündü.
107
Mui, kendisiyle dalga geçilmesinden bıkarak liseyi bıraktı. Ona göre okulda hastalığı nedeniyle kendisine inisiyatif gösteriyorlardı ve bu da onu tembelliğe alıştırıyordu. Mui daha sonra bir bakım evinde işe başladı. Hafta sonları ise ragbi hakemliği eğitimi alıyordu. Tina, “Doktorlar kızımızın her an ölebileceğini söylüyorlardı. Kızımız şimdi 22 yaşında ve Harlequin tipi iktiyozis hastalığı olan dünyanın ilk ve tek hakemi” dedi.
108
Günümüzde ise Mui, bu hastalığı dünyaya tanıtma konusunda öncü oldu. Dünyanın çeşitli ülkelerine giderek Harlequin tipi iktiyozis hastalığı hakkında insanları bilinçlendiriyor.
109
Mui, hayata bir adım geride başlasa da kararlılığı ve azmiyle herkesin bir adım önüne geçmeyi başarmış.
1010
Bu site deneyimlerinizi kişiselleştirmek amacıyla KVKK ve GDPR uyarınca çerez(cookie) kullanmaktadır. Bu konu hakkında detaylı bilgi almak için tıklayın. Sitemizi kullanarak, çerezleri kullanmamızı kabul edersiniz.