Mui, geçirdiği her gün daha da olgunlaştı. Hastalığına rağmen mutlu bir çocukluk geçirdi ve suratından bir an olsun gülümseme eksik olmadı. Mui, “İçten içe diğerlerinden farklı görünmediğimi düşünmüşümdür hep” diyor.

Mui liseye başladığında ise kâbusları başladı. Arkadaşları onunla sürekli dalga geçti. Arkadaşları ona ‘yaratık’ gibi acımasız bir lakap taktılar. Okul çıkışı ise çocuğu hiç rahat bırakmadılar. İnternet aracılığıyla da dalga geçmeye devam ettiler.

Maalesef Harlequin tipi iktiyozis için herhangi bir tedavi yöntemi yok. Tek yapılabilecek olan şey çeşitli tedavilerle rahatsızlığın belirtilerini hafifletmek. Çocuğa her gün merhem sürülmesi gerekiyor. Arkadaşlarının kendisiyle dalga geçmesine dayanamayan çocuk ise bir süre sonra anne ve babasına merhem sürdürmedi. Mui, kendisiyle dalga geçilmesinden o kadar sıkılmıştı ki bir gün balkondan atlamayı bile düşündü.

Mui, kendisiyle dalga geçilmesinden bıkarak liseyi bıraktı. Ona göre okulda hastalığı nedeniyle kendisine inisiyatif gösteriyorlardı ve bu da onu tembelliğe alıştırıyordu. Mui daha sonra bir bakım evinde işe başladı. Hafta sonları ise ragbi hakemliği eğitimi alıyordu. Tina, “Doktorlar kızımızın her an ölebileceğini söylüyorlardı. Kızımız şimdi 22 yaşında ve Harlequin tipi iktiyozis hastalığı olan dünyanın ilk ve tek hakemi” dedi.