Yine hastalığa sahip kişiler sürekli kaşınan, kırmızı renkteki ve kolayca enfeksiyon kapan vücutlara sahip oluyorlar. Hastalık ise son derece ölümcül. Bu hastalığa sahip olup da yaşayan çok az insan var.

Mui, geçirdiği her gün daha da olgunlaştı. Hastalığına rağmen mutlu bir çocukluk geçirdi ve suratından bir an olsun gülümseme eksik olmadı. Mui, “İçten içe diğerlerinden farklı görünmediğimi düşünmüşümdür hep” diyor.

Mui liseye başladığında ise kâbusları başladı. Arkadaşları onunla sürekli dalga geçti. Arkadaşları ona ‘yaratık’ gibi acımasız bir lakap taktılar. Okul çıkışı ise çocuğu hiç rahat bırakmadılar. İnternet aracılığıyla da dalga geçmeye devam ettiler.

Maalesef Harlequin tipi iktiyozis için herhangi bir tedavi yöntemi yok. Tek yapılabilecek olan şey çeşitli tedavilerle rahatsızlığın belirtilerini hafifletmek. Çocuğa her gün merhem sürülmesi gerekiyor. Arkadaşlarının kendisiyle dalga geçmesine dayanamayan çocuk ise bir süre sonra anne ve babasına merhem sürdürmedi. Mui, kendisiyle dalga geçilmesinden o kadar sıkılmıştı ki bir gün balkondan atlamayı bile düşündü.