217 STK VE SENDİKADAN ÇAĞRI: SMA TEDAVİSİ SGK KAPSAMINA ALINSIN

217 Sivil Toplum Örgütü ve Sendika, SMA hastalığına dair önemli bir çağrıda bulundu.SMA'lıların tedavisinde kullanılan Nursinersen ilacının birtakım kriterler nedeniyle hastaların ulaşamadığı vurgulandı ve kriterlerin güncellenmesi çağrısı yapıldı. SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması da talep edildi. SMA hastalığı ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı türü. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği öncülüğünde yapılan açıklamada, hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesinin (Nursinersen etken maddeli ilaç) Türkiye'de onaylı olduğu belirtildi. 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019'da SMA Tip II ve Tip III'de için ücretsiz uygulanıldığı aktarıldı. Ancak
koronavirüsten dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı ve devamı için söz konusu olan kriterlerin de hastaların ilaca erişiminde ciddi sıkıntılar yarattığı vurgulandı. Yapılan açıklamada, SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılması istenildi. Aynı zamanda önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi talep
edildi.

''SMA ile ilgili tüm tedaviler SGK kapsamına alınsın”

SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisinin Avrupa, ABD ve Japonya'da uygulanmaya başlandığı hatırlatılarak şu açıklama yapıldı:

Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz yurt dışı ilaç listesinde değildir. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil
edildiğinde yaklaşık 2,4 milyon doları bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artış göstermektedir. Hasta yakınlarıçocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin ve bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çekmektedir. Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu
kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşmış ve yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır. SMA Tip I hastası çocukların sadece birkaçının bu tedaviye ulaşması ve çoğunluğun tedaviye erişememesinin eşitlik ilkesine aykırı olduğu vurgulanan açıklamada, Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylerin değil sosyal devlet ilkesi doğrultusunda devlet yetkililerindir'' görüşleri aktarıldı.

''Ücretsiz genetik taşıyıcılık testi uygulansın”

SMA ve diğer genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlıkçalışmalarının büyük önem taşıdığı belirtilerek, şu talepler sıralandı:
-Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir.

- Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması gerekir.

-Taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi.
-Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir.

Bu çağrıda bulunan 217 STK ve Sendikanın listesi:
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER)
SMA İyilik Platformu
Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN)
Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyonu
Türkiye Körler Federasyonu
Türkiye Sakatlar Derneği
Altınokta Körler Derneği Kayseri Şubesi
Altınokta Körler Derneği Denizli Şubesi
Kayseri İl Engelliler Meclisi
Görme Özürlü Evrensel Hukukçular Derneği
Engellenmemek İçin Mücadeleye Devam Platformu
Gören Parmaklar Eğitim Kültür Derneği
Aktif Görme Engelliler Derneği
Beyaz Baston Gazetesi
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği
Özgürlük Engele Takılmasın İnsiyatifi
Engelim Olmayın Derneği
Engelliler Kültür Sanat ve Yardımlaşma Derneği
Engelli Kadın Derneği (ENGKAD)
Özel Gereksinimli Bireylere Danışmanlık Derneği
Uluslararası Toplum Gelişimi Derneği (UTGD)
Tüm Engelliler ve Aileleri Yardımlaşma Derneği (TEDAY)
Engelsiz Eğitim Platformu-Antalya
Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği
Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Isparta İl Temsilciliği
Denizli İl Engelliler Meclisi
Separinder Serebral Palsili Çocuklar Derneği
Kosebder Kocaeli Serebral Palsililer Derneği
Dasep Darıca Serebral Palsililer Derneği
İstanbul Engelsiz Yürekler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
Beşiktaş Engelliler Spor Kulübü
Bilecik Engelsiz Yarınlar Derneği (BİEYDER)
Avrasya engelliler Spor kulübü derneği
Isparta İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği
Şişli İşitme ve Konuşma Engelliler Derneği
Sarıyer Ortopedik Engeller Derneği
Boğaziçi Engelliler Derneği
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Ankara Şubesi
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi
Gören Kalpler Eğitim Derneği
Türkiye Engelsiz Yaşam ve Sosyal Hizmet Vakfı (TEYVAK)
Engelsiz Eğitim Çalışanları Sendikası
Engelsiz Sağlık Çalışanları Sendikası
Sivil Memurlar Sendikası (SİMESEN)
SİMESEN Engelliler Komisyonu
Birleşik Devlet Memurları Sendikası (BİRDEM-SEN)
Bilecik Kent Konseyi Engelliler Meclisi

Yüzümle Mutluyum Derneği
Türkiye Down Sendromu Derneği
Erdek Engelli ve Engelli Aileleri Derneği
Engelliler ve Gençlik Derneği
Bandırma Engelime Renk ver Yardımlaşma ve Spor Kulübü Derneği
Engelli Aileleri Eğitim ve Dayanışma Derneği (ENDER)
Birleşik Devlet Memurları Sendikası Elazığ İl Temsilcisi
İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği
Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Bilecik İl Temsilciliği
Engelli Çocuk Hakları Ağı
Ecelere Umut Ol Platformu
Toplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneği (TOHAD)
Engelli Dernekleri Federasyonu, Ankara
Sincan Engelli ve Aileleri Yardımlaşma Derneği, Ankara
Engelli ve Yakınları Eğitim, Kültür, Sağlık ve Spor Kulübü Derneği, Ankara
Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Genel Merkez, Antalya
Engelliyim Engel Tanımam Derneği, İskenderun
Galip Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
Gören Kalpler Eğitim Derneği, Bodrum Şubesi
Umut Yol Engellileri Koruma Derneği, Ankara
Evrensel Görme Özürlüler Derneği Genel Merkez, Ankara
Uygar Görme Engeller Derneği Genel Merkezi, Bursa
Trabzon Görme Özürler Sanat ve Spor Kulübü Derneği
Timsahlar Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Bursa
Ayyıldız Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara
Lotus Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara
Güçlü Eller Engelliler Kulübü Derneği
Hakkari Gençlik ve Engelliler Derneği
Kırıkkale Görme Engelliler Derneği Genel Merkez
Otizmli Çocuklar Derneği, Erzurum
Üç Yıldız Körler Derneği, Kocaeli
Türkiye Beyazay Derneği Erzurum Şubesi
Anatolia Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
Başkent Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
Manisa Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
Manisa Spil Engelliler Spor Kulübü Derneği
Şehzadeler Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Manisa
Adıyaman Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
GAP Görme Engelliler Derneği
Bolu Umut Işığı Engelliler Gençlik Kulübü Derneği
Karaman Engelliler Spor Kulübü Derneği
Tunceli Bedensel Engelleri Destekleme Derneği
Yenimahalle Kent Konseyi Engelliler Meclisi, Ankara
Kurtuluş Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
Ayyıldız Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
Malatya Yeşilyurt Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
Altınokta Körlere Hizmet Vakfı, Ankara
Altınokta Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Van
Uluslararası Sivil Toplum Ağı Derneği, Trabzon
Trabzon Engelsiz Turizm Derneği
Kahramanmaraş Edeler Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
Malatya Gençlik Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
Diyarbakır Kayapınar Belediyesi Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
Diyarbakir Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
Elazığ Fırat Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği

Elazığ Harput Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
Görme Engellilerin Eğitimine Destek Derneği, Ankara
Engelli İnsan Hakları Derneği, Ankara
Kahramanmaraş Ertuğrulgazi Engelliler Spor Kulübü Derneği
Kahramanmaraş Gençlik Gücü Spor Kulübü Derneği
Kahramanmaraş Akçakoyunlu İdman Yurdu Spor Kulübü Derneği
Kahramanmaraş Doğu Akdeniz Spor Kulübü Derneği
Altınokta Spor Kulübü Derneği, Ankara
Batıkent Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara
Türkiye Körler Vakfı, Ankara
Görme Özürlü Evrensel Hukukçular Derneği, Ankara
Anadolu Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
Atılgan Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
Bursa Değişim Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği
Bursa Uludağ Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği
Ankara İnovatif Görme Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği
Ankara İnovatif Görme Engelliler Kulüpler Birliği
Küresel Görme Engelliler Gençlik Spor Kulüpleri Topluluk Derneği
Bursa Merinos Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği
Bursa Karagöz Engelliler Gençlik ve Spor Kulübü Derneği
Bursa Karagöz Hacivat Engelliler Bilim Kültür ve Dayanışma Derneği
Öğretilebilir Çocukları Koruma Derneği, Ankara
Yeşil Iğdır Engelliler Derneği, Iğdır
Türkiye Körler Vakfı Trabzon Şubesi
Ardahan Göle Engelliler Derneği
DMD ile Mücadele Gönüllüleri Platformu
Kütahya Engelliler Zafer Kulübü Derneği
Bolu Köroğlu Engelsiz Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
Anadolu Lions Diyabet Teşhis Tedavi ve Eğitim Vakfı (ALDİVAK)
Özürler Kültür ve Dayanışma Derneği, Ankara
Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Burdur İl Temsilciliği
Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Genel Merkez, Antalya
Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Alanya İlçe Temsilciliği
Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Manavgat İlçe Temsilciliği
Hakkari Gençlik ve Engelliler Derneği
Kırıkkale Görme Engelliler Derneği Genel Merkez
Otizmli Çocuklar Derneği, Erzurum
Üç Yıldız Körler Derneği, Kocaeli
Türkiye Beyazay Derneği Erzurum Şubesi
Anatolia Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
Başkent Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
İnsan Hakları Derneği İstanbul Şubesi (İHD)
Türkiye Spina Bifida Derneği
Engelliler Konfederasyonu
Bartın Otizmli ve Engelliler Destek Eğitim ve Dayanışma Derneği (BOEDDER)
Türkiye Sakatlar Derneği Adana Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Afyon şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Akçakoca Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Aksaray Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Amasya Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Anadolu Yakası Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Ankara Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Antalya Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Avcılar Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Ayancık Şubesi

Türkiye Sakatlar Derneği Aydın Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Bafra Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Bakırköy Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Bandırma Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Bartın Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Bitlis Temsilciliği
Türkiye Sakatlar Derneği Bodrum Temsilciliği
Türkiye Sakatlar Derneği Burhaniye Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Bursa Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Büyükçekmece Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Çanakkale Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Çerkezköy Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Çorlu Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Çorum Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Denizli Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Elazığ Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Emet Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Erzurum Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Eskişehir Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Fethiye Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Gaziantep Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Gaziosmanpaşa Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Gönen Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Hatay Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği İstanbul Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği İzmir Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Kapaklı Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Karabük Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Kastamonu Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Kırıkkale Temsilciliği
Türkiye Sakatlar Derneği Kırklareli Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Konya Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Kütahya Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Mardin Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Mersin Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Milas Temsilciliği
Türkiye Sakatlar Derneği Muğla Temsilciliği
Türkiye Sakatlar Derneği Nevşehir Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Niğde Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Ordu Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Orhangazi Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Samsun Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Sinop Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Suluova Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Şile Temsilciliği
Türkiye Sakatlar Derneği Tarsus Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Tekirdağ Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Tokat Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Uşak Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Ünye Şubesi
Türkiye Sakatlar Derneği Zonguldak Şubesi
Batman Renkli Eller Otizm Derneği
Lüleburgaz Engelliler Derneği
Sorgun Engelliler Umut Derneği, Yozgat
ALS-MNH Derneği

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği
Lotus Engelliler Gençlik ve Spor Kulübü-Ankara
Pediatrik Rehabilitasyon Derneği

SMA nedir?

Spinal müsküler atrofi, (SMA) hastalığı, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik geçişli bir kas hastalığıdır. SMA hastalığı vücutta SMN1 geninin eksikliği veya mutasyona uğramasından dolayı, hareket etmek için gerekli olan SMN proteini üretilememesi nedeniyle gelişir. SMN1 geni protein üretemediği için
vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve omurilikte bulunan motor nöronlar zaman içerisinde kaybolur. Böylelikle vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen hareket emirlerini alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında küçülmeye başlarlar ve zamanla tamamen işlevini kaybeder. Bu durumda ölümcül kas güçsüzlüğü oluşur. Bunun
sonucunda SMA hastaları oturmak, yürümek gibi eylemlerin yanında yutkunmak, nefes almak gibi temel işlevleri yerine getirmekte zorlanırlar. Türkiye'de yaklaşık 6 bin doğumda bir bebekte SMA hastalığına rastlanmaktadır. SGK kayıtlarına göre Türkiye'de 1.300 SMA hastası bulunmaktadır.Hastalığın tiplerine göre bir sayı belirtilmemekle beraber yaklaşık 100 civarı Tip 1 hastası bulunduğu
tahmin edilmektedir.